I Pourquoi la communauté du Syndrome Allgrove n'est pas référencée sur orphanet?
www.Allgrove.org n'est pas référencé sur Orphanet car www.allgrove.org n'est pas une association de type loi 1901 au Journal officiel, même si dans son fonctionnement, ces objectifs www.allgrove.org à les même buts qu'une association.
La maladie a été découverte par Jérémy allgrove en 1978 endocrinologue par un constat sur deux patients de deux familles différentes qui avaient les mêmes symptômes, il aurait déclaré que c'était une maladie génétique et ses confrères lui ont donné son nom : Syndrome d'Allgrove.
J'ai rencontré plusieurs généticiens et essayé d'en contacter par mail, pour écrire ce site, il est difficile de vous proposer une documentation simple par le fait qu'il n'y a peu ou pas d'inforamtions, peu de malades, secret médicale, et tout simplement technologiquement ce n'est pas possible d'étudier cela facilement.
J'ai comme même dans les chapitres suivants réunis les informations que j'ai comprises, espérant qu'elles vous serviront un jour, $eacute;ssayant de rester simple sans rien oublier.
Je remercie le docteur Stanilas Lyonnet d'avoir répondu à mes questions, à Jérémy Allgrove d'avoir découvert cette maladie,
à Henry Houlden d'avoir travaillé là dessus, à Ciryl Goizet et au Dr Catargi de me suivre, ,
au Téléthon d'avoir financé un projet de recherche dans les années 2000.
Ci-joint une liste de docteur qui ont permis les recherches suivantes :
